Gregor ima 24 godine i sindrom Dravet, a prije 20 godina je provodio ketogenu dijetu sa srednjelančanim trigliceridima u trajanju od dvije godine. Krenuli smo na ketogenu dijetu jer je bio očiti kandidat za provođenje dijete odnosno tada nije imao postavljenu dijagnozu, a antikonvulzivni lijekovi koje je uzimao nisu bili djelotvorni.

Uz stručni nadzor liječnika i nutricionista, započeli smo s provodom dijete. Bili smo hospitalizirani u KB Ljubljani na 12 dana. Prva dva dana mu nije bilo dozvoljeno ništa jesti jer se tada dijeta uvodila uz prethodni post. Zbog toga su mu redovito (svakih par sati) provjeravali razine glukoze. Nakon posta tj. gladovanja, krenuli smo uvoditi ketogenu dijetu sa srednjelančanim trigliceridima. Za vrijeme boravka u bolnici, stalno su provjeravali krvnu sliku, a ja sam svaki dan imala konzultacije s nutricionistom. Te konzultacije su izgledale kao jedan mali tečaj za uvođenje namjernica u trajanju od 12 dana, koliko smo i bili u bolnici. Mogu reći da je dijeta je stručno provedena, upravo zbog redovitog liječničkog nadzora. Treba ju ozbiljno shvatiti, tako da bez liječnika i nutricionista njena provedba nije moguća.

Dijetu smo provodili dvije godine, a u tom razdoblju smo uspjeli smanjiti količinu lijekova. Gregor je bio u puno boljem psihološkom stanju i uspjeli smo se riješiti pelena. Nažalost, kod nas se stanje počelo pogoršavati pa smo morali podizati količine lijekova, a nakon ponovne pojave statusa, koji su se zaustavili kada smo započeli s provedbom dijete, odlučili smo je ukinuti i regulirati antikonvulzivnu terapiju.

Mišljenja sam da bi roditelji svakako trebali pokušati s uvođenjem ketogene dijete, ali strogo po preporuci liječnika i nutricionista i nikako na svoju ruku. Djeca trebaju biti redovito praćena uz obavezne konzultacije i edukaciju s nutricionistom.

Mama Doris